o تشير العديد من الدراسات العلمية إلى أن زواج الأقارب هو مسؤول عن العديد من الأمراض، ما هو تعليقكم على ذلك؟
n بالفعل كما تفضلتم بالإشارة إليه، فإن العديد من الأمراض هي تستمر في الحضور بالمشهد الصحي، والتي تصيب الأطفال على وجه التحديد، والتي تتطور إلى مضاعفات يترتّب عنها وبكل أسف تسجيل وفيات، وهنا أود أن أوضح على أننا في المغرب مازلنا نعرف تفشّيا لحالات زواج الأقارب وذلك بصفة مرتفعة، إذ تقدر عدد حالاته بحوالي 20 في المئة، مقارنة بنسبة لاتتعدى 0.1 من حالات زواج الأقارب في أروبا، وهو مايعني تسجيل حالات أكثر من الأمراض الوراثية بقرابة 20 مرة مقارنة بدول أروبية، سيّما الأمراض الوراثية التي لها علاقة بالتعفنات كما هو الشأن بالنسبة لالتهاب الرئة نموذجا، على اعتبار أن القابلية الوراثية للإصابة بالعدوى هي متوفرة عند الأطفال وهو مايحيلنا إلى ضعف المناعة الأولي لكون الوراثة والتعفنات تؤديان إلى هذا المرض بصفة مباشرة.

o أطلقت جمعية هاجر، قبل أيام نداء للفت الانتباه لمرضى ضعف المناعة الأولي، ما هي طبيعة هذا المرض، وكيف هي وضعيته، ووضعية المرضى في المغرب؟
n مرض ضعف المناعة الأولي هو مرض وراثي يصيب الأطفال حديثي الولادة، لكن للأسف يجهل الكثيرون طبيعته وتأثيراته ولايعلمون به أو بتفاصيله، علما أنه ينقسم إلى أكثر من 300 نوع، كل واحد يختلف عن الآخر، وهو يسمى أوليا لأنه خلق معهم وليس مكتسبا، والأطفال المرضى المصابون بهذا الداء تكون مناعتهم ضعيفة جدا ولايقوون على مقاومة الجراثيم، وترتفع نسبة المصابين بالمرض كما أسلفت بين مواليد زواج الأقارب.
ويصنف الأطباء هذا المرض إلى نوعين أو مجموعتين كبيرتين، النوع الأول وهو خطير جدا وتكون فيه الإصابة على مستوى الخلايا المتحكمة في المناعة، إذ يكون الجسم مفتقدا لأدوات الدفاع المتمثلة في الكريات البيضاء، وتتمثل أعراضه أساسا في الإسهال، الحمى والتعفنات المتكررة في الرئة والأذنين، كما يتسبب في توقف النمو، وتظهر هاته الأعراض بشكل مبكر انطلاقا من 3 أو 4 أشهر الأولى من ولادة الرضيع، وتصل نسبة الأطفال المصابين به في المغرب إلى 30 في المئة، بينما في أوروبا تتراوح النسبة ما بين 5 و 10 في المئة من مجموع المرضى.
أما النوع الثاني والذي هو أقل حدة من الصنف الأول، فالأطفال المصابين به يكونون بدون مضادات في الدم التي تدافع عن الجسم ضد الميكروبات، وتظهر أعراضه بعد ستة أشهر الأولى من عمر الرضيع، حين يفتقد كل المضادات التي اكتسبها من والدته خلال فترة حملها والتي تظل فعّالة إلى غاية هذا السن، وتشكل نسبة المصابين به 70 في المئة، ويبلغ معدل الحياة بدون علاج بالنسبة لهاته الفئة من المرضى ما بين 10و 20 سنة، وهو يؤدي إلى التهاب الرئة، الأنف والأذنين، ويصل الأمر إلى القصور الرئوي وصعوبة التنفس مما يؤدي في نهاية المطاف إلى الوفاة.
وضع دفع جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، كما أشرتم، لدقّ ناقوس الخطر لكونه يحصد سنويا أرواح مابين 40 و 60 رضيعا، خاصة بالنسبة للمصابين بالنوع الخطير الذي يصيب 20 في المئة من مجموع المرضى، الذين يقدّرون بـ 18 ألف مريض تقريبا، والذي يتميز بإسهال مستمر وتعفن رئوي دائم، مما يجعل معدل الحياة لا يتعدى أربع سنوات، بدون العلاج الوحيد الذي يتمثل في عملية زراعة النخاع العظمي، في حين أن النوع الثاني من هذا المرض، والذي يصيب نسبة 60 في المئة من المرضى، فيحتاج فيه المصاب إلى حقنة مادة الايمينوغلوبولين كل شهر على مدى الحياة، علما أنه في غياب هذه المادة لا يتجاوز معدل البقاء على قيد الحياة 15 سنة، أخذا بعين الاعتبار أن ثمن الحقنة الواحدة يصل إلى 4800 درهم، ويحتاج الطفل المريض حسب وزنه من حقنة واحدة إلى ثمانية حقن كل شهر مدى الحياة ليستطيع الاستمرار في العيش.

o ماهو مطلبكم في هذا الصدد؟
n إن جمعية هاجر، هي تناشد وزارة الصحة للتدخل بصفة مستعجلة، من أجل إحداث وحدة استشفائية متخصصة في هذا المرض، وقد شدّد المرضى الذين يعانون ضعف المناعة الأولى وعائلاتهم وأصدقائهم، على تخصيص سنتي 2017 /2018 للنضال على المستوى المحلي والوطني للحصول على وحدة متخصصة تحترم المعايير الدولية في علاج القابلية الوراثية للعدوى والالتهاب، لاستدراك التأخر الكبير في هذا الميدان مقارنة بالوضع في منطقة المغرب العربي نموذجا.
o عملية زرع النخاع هي أحد الأشكال العلاجية، كيف تتم، وهل هي مأمونة النتائج وتكلّل بالنجاح؟
n تتم عملية الزرع من خلال أخذ جزء بسيط من نسيج النخاع العظمي الخاص بشقيق المريض، وهو ما يمكّنه من محاربة الميكروبات داخل الجسم فيتم الشفاء، كما يحمى من أي إصابة مستقبلا، علما بأن التدخل الجراحي في هذا الصدد قد انطلق منذ سنة 2010 وذلك في ظروف صعبة، واليوم العملية تتم في مراكش، لكن بوتيرة بطيئة إذ لايمكن لعدد كبير من المرضى الخضوع لهاته العملية لأن القدرة والطاقة الاستيعابية للمصلحة المعنية بالمستشفى هي ضعيفة سيما أن مدة الاستشفاء للخضوع للتدخل الجراحي تتطلب مدة 3 أشهر.
أما بخصوص نسبة نجاح عملية زراعة النخاع العظمي فهي مرتبطة بالسن الذي تم فيه اكتشاف الداء، إذ أن نسبة النجاح خلال الأشهر الأولى من ولادة الرضيع تصل إلى 95 في المئة، وتتراجع هاته النسبة مع تقدم السن، إذ تصل نسبة النجاح لطفل عمره سنة واحدة 85 في المئة، والنسبة تتناقص تدريجيا كلما ارتفع عدد السنوات، لأن قدرة الطفل على تحمل هجوم الميكروبات مع مرور الأشهر تصبح أضعف.