كشفتها شهادات لمرضى وعائلاتهم خلال لقاء نُظّم بالرباط

نظمت جمعية إغاثة مرضى « مارفان «، يوم الأحد 3 دجنبر 2023، بالمركز الثقافي أكدال بالرباط، فعاليات اليوم الوطني الأول لهذا الداء، تحت شعار «من أجل فهم أفضل لمرض مارفان»، والذي عرف مشاركة مجموعة من الأطباء في تخصصات مختلفة، إلى جانب أكاديميين وإعلاميين وجمعيات من المجتمع المدني، فضلا عن عائلات عدد من المصابين بمتلازمة « مارفان»، التي تم تسليط الضوء عليها خلال هذا اللقاء من مختلف الجوانب، والكشف عن تفاصيل معاناة المصابين بهذا المرض والإكراهات التي يواجهونها في حياتهم اليومية.
وتم خلال هذا اللقاء الصحي، الذي جرى تنظيمه بشراكة مع الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، ومجلس مقاطعة أكدال الرياض، والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، تقديم مجموعة من العروض، التي سبقتها كلمة لرئيسة الجمعية فاطمة الزهراء بوسديك، التي تمحورت حول دواعي تأسيس الجمعية في يوليوز الماضي، والأهداف المتوخاة، والآفاق المستقبلة، وتلتها مداخلات لأطباء مختصين، كما هو الحال بالنسبة لمداخلة الدكتور رضا بلحاج السلامي، طبيب أمراض القلب والشرايين، والتي تمحورت حول «أمراض القلب ومارفان»، ثم مداخلة الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، والتي تناولت «إشكالية الأمراض النادرة بالمغرب»، بالإضافة إلى مداخلة الخبير الرياضي محمد عزيز داودة حول «مارفان وممارسة الرياضة».
وأكدت مداخلات الأطباء خلال هذا اللقاء التواصلي أن متلازمة «مارفان» هي عبارة عن خلل جيني، ويؤثر المرض على الغضاريف، والأوتار، والأربطة، والعظام، والأجهزة الرئوية، والعينين، وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية. ويتمثل الخطر الرئيسي للإصابة به، في حدوث تمزق في الشريان الأبهر، الذي يعتبر الوعاء الرئيسي الذي ينقل الدم من القلب إلى بقية الجسم. أما على مستوى العين فيسبب المرض انفصال الشبكة وخلع العدسة، كما يمكن أن تكون أطراف المصاب أطول، مثل الذراعين والساقين وأصابع اليدين والقدمين. وتظهر أعراض متلازمة مارفان في الطول والنحافة ووجود عظمة في الصدر تخلق انخفاضا في الهيكل، وكذا قصر النظر الشديد وانحناء العمود الفقري بشكل غير طبيعي.
وشدد المتدخلون على أن تشخيص الإصابة بمتلازمة «مارفان» يمثل تحديا أمام الأطباء، إذ أن العديد من اضطرابات الأنسجة الضامة لها نفس العلامات والأعراض، علما بأنه على الرغم من عدم وجود علاج ناجع للمرض، فإنه يتم التركيز بالأساس على الوقاية من المضاعفات المختلفة له، مما يستدعي الخضوع للفحوصات بانتظام، لا سيما في ظل التطور الذي يعرفه الطب، بحيث يمكن للمرضى أن يعيشوا حياة طبيعية.
وإضافة إلى المداخلات ذات البعد الطبي، أشار محمد عزيز داودة في مداخلته في ارتباط بهذا المرض إلى أن الممارسة الرياضة تعتبر حقا من الحقوق الأساسية للإنسان، وهو ما يتطلب توسيع نطاق ممارستها، لتشمل كافة فئات وشرائح المجتمع من الجنسين، بما في ذلك شريحة الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة، مؤكدا على أن هذه الفئة كانت في السابق محرومة من هذا الحق ، لكن حين أتيحت لها الفرصة تألق العديد منهم بشكل ملفت وحققوا إنجازات مبهرة فأصبحوا أبطالا أوللمبيين وعالميين.
وأوضح داودة أن الرياضة تشكل عامل تحفيز ورفاه بدني ونفساني، وبالتالي لا يمكن للمصابين بمرض «مارفان» أن يقصوا أنفسهم من ممارسة الحركة البدنية والرياضة غير التنافسية، مع مراعاة النصائح التي يسديها لهم أطباؤهم، مشددا على أنه رغم بعض القيود المفروضة على المرضى التي تدعو للحد من ممارسة الرياضات التنافسية التي فيها احتكاك وأحيانا اصطدام بين اللاعبين، فإن المريض يمكنه ممارسة عدة أنواع رياضية ومنها المشي «لتتغير حياتهم وتستمر، حياة ملؤها الأمل والتفاؤل بمستقبل أفضل والقدرة على مواجهة كل الإكراهات «، على حد قول المتحدث.
وإلى جانب ما سبق، فقد عرف اللقاء التواصلي، تقديم شهادات لمرضى مصابين بمتلازمة مارفان وعائلات بعض الأطفال، التي كشفت جوانب متعددة من المشاكل التي يعيشونها في حياتهم اليومية، ذات الأبعاد العضوية والنفسية، فضلا عن الكلفة الاقتصادية والاجتماعية، نظرا لغلاء بعض الأدوية، والتي لا تعوض عنها شركات التأمين الخصوصية والصناديق الاجتماعية.