لتخفيف الثقل عن المصابين بهذا المرض النادر حين التكفل بهم في المستشفيات العمومية
وجّهت جمعية إغاثة مرضى «مارفان» نداء تدعو من خلاله الحكومة والجهات المختصة للعمل على اتخاذ ما يلزم من تدابير للتعويض من جهة عن بعض الأدوية المكلّفة جدا المستعملة في العلاج والتي لا يتم التعويض عنها من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي وكذا من طرف الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، ومن جهة أخرى من أجل العمل على توفير مجانية الاستشفاء بالمؤسسات الصحية العمومية لعموم المصابين بالأمراض النادرة وفي مقدمتهم المصابين بمرض «مارفان».
والتمست الجمعية، في بيان لها صدر في أعقاب اليوم الوطني الثاني حول مرض « مارفان»، المنعقد يوم السبت الأخير بالمركز الثقافي بأكدال، من الحكومة بأن « تنظر بعين الرحمة والرأفة لجميع المرضى عموما والمصابين بالأمراض النادرة خصوصا، وفي مقدمتها مرض «مارفان»، وذلك بـ «توفير الاستشفاء المجاني في المستشفيات العمومية من خلال إصدار بطاقة طبية تخول الولوج والتطبيب المجاني في مستشفيات المملكة» وتتيح لهم القيام بـ «فحوصات تحليلية وسريرية لتشخيص المرض لأن الكثيرين يحملون جينات المرض ولا يعلمون بذلك».
وأكدت الجمعية على أن غالبية المرضى المصابين بهذا المرض يعانون من الهشاشة والعوز، وبالتالي فمحنهم تتوزع بين ما هو صحي واجتماعي، الأمر الذي يستوجب الانتباه إليه في زمن تعميم الحماية الاجتماعية، حتى يكون لهم حظ من التدابير التي من شأنها أن تخفف عنهم ثقل المرض بكافة تبعاته ووقعه. ودعا المشاركون في هذا اللقاء الصحي بأبعاده الاجتماعية إلى وضع الأطباء المختصين رهن إشارة مرضى «مارفان» لكونهم يحتاجون إلى فحوصات دورية حتى لا تتفاقم أوضاعهم الصحية للأسوأ، بالنظر إلى أن المرض يؤثر على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية.
وفي السياق ذاته، تقاسم المشاركون في فعاليات اليوم الوطني الثاني حول مرض «مارفان» أمنيتهم في أن يتم إحداث مركز للتكفل بالمصابين بشكل شامل، دون أن يكونوا في حاجة لتكبد مشاق متعددة، في مقدمتها التنقل من أجل الخضوع لفحوصات من لدن أطباء في تخصصات متعددة. ودعت الجمعية في بيانها الختامي، إلى تسهيل ولوج مرضى «مارفان» لمختلف الخدمات الذات الطبيعة الصحية والاجتماعية، بما فيها تلك التي تدخل في نطاق التطبيب الرياضي، لتحسين الشعور الإيجابي للذات وتحدي كل الصعوبات النفسية والاجتماعية، مشددة على أهمية القيام بحملات تحسيسية وتواصلية للتعريف أكثر بهذا المرض النادر والدفاع عن حقوق المرضى وتحسين وضعيتهم داخل المجتمع.
يذكر على أن هذا اللقاء الذي جرى تنظيمه بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، قد عرف مشاركة عدد من المهتمين من أطباء وأكاديميين وإعلاميين وجمعيات من المجتمع المدني من أجل تسليط الضوء على هذا المرض النادر من مختلف الجوانب ومعاناة المصابين والإكراهات التي تعترضهم في حياتهم اليومية.
