تنظم جمعية إغاثة مرضى مارفان يوم الأحد 3 دجنبر، لقاء علميا تحسيسيا وتواصليا حول هذا المرض بالمركز الثقافي أكدال بالرباط، انطلاقا من الساعة العاشرة صباحا.
ويعدّ اليوم الوطني الأول الذي تنظمه الجمعية، مناسبة لتسليط الضوء على هذا المرض والتعريف به. ويتعلق الأمر بمتلازمة مارفان، التي هي اضطراب وراثي نادر في النسيج الضام، ويؤدي هذا المرض إلى تشوهات في العيون والعظام والقلب والأوعية الدموية والرئتين والجهاز العصبي المركزي.
وينصب علاج مرض مارفان على السيطرة على الأعراض والحد من المضاعفات، وهو مرض يتطلب تكفلا مشتركا بين مجموعة من المختصين. ويعد الداء من الأمراض التي لا تحظى بنقاش كبير، وهو ما دفع الجمعية إلى تنظيم هذا اليوم الوطني للتعريف أكثر بالداء وبمعاناة مرضاه وبأشكال العلاج المتاحة والإكراهات التي تعترضهم.